Dit maakt metabole ziekten tot doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen. Toch is de term nog onbekend bij de meeste mensen. Er zijn ruim 1.000 metabole ziekten waarvan er nu 17 in de hielprik zitten. Dit moeten er veel meer worden. Metakids werft fondsen voor onderzoek en maakt metabole ziekten bekend. Onderzoek is de enige manier om metabole ziekten te stoppen en daarom heeft Favendo met een donatie van € 10.000,- in 2019, € 10.000,- in 2020 en € 10.000,- in 2021 het Project Diagnose Versneller gesteund.

Vroege herkenning is essentieel, zodat behandeling gestart kan worden voordat onherstelbare schade optreedt. Maar het kan moeilijk zijn en lang duren om een diagnose te stellen. Bij meer dan 30% van de patiënten met een (vermoede) metabole ziekte blijft de diagnose tot nu toe onbekend.

Het vijfjarig Project Diagnose Versneller van het UMD (United for Metabolic Diseases: metabole centra van 6 academische ziekenhuizen in samenwerking met de grootste patiëntenvereniging VKS) streeft ernaar om met behulp van innovatieve big data technieken bij minimaal 250 patiënten een diagnose te stellen. De verwachting is tevens dat er minstens 25 nieuwe metabole ziekten zullen worden ontdekt.