Mensen met KS hebben een ontwikkelingsachterstand/ verstandelijke beperking en een herkenbaar uiterlijk (o.a. wijde ‘oogspleten’). De karakteristieke gelaatstrekken doen denken aan de manier waarop de acteurs in Japanse Kabuki theaters zich opmaakten. Kabuki is Japans voor zingen (ka), dansen (bu) en acteren (ki). KS is niet te genezen, de behandeling is gericht op het verbeteren van de klachten en het voorkomen van problemen. De meeste problemen doen zich voor in de eerste vier levensjaren.

Stichting Kabuki Syndroom is in 2021 opgericht in Nederland om mensen met KS maximaal te ondersteunen met als belangrijkste visie dat “ze gewoon mee kunnen doen”. Verder is het belangrijk om deze ziekte meer onder de aandacht van de mensen te krijgen. Daarom werd op 23 oktober voor het tweede jaar op rij de Kabuki Mijl georganiseerd. Het is een loop van 1 mijl (= 1.609 km) en wordt gelopen door mensen met KS en hun naasten.

Het vond plaats in de mooie tuin van kasteel Groenenveld in Baarn. De kosten, € 1.609,- voor de Kabuki Mijl, zoals de horeca en de ingehuurde animatie, zijn door Stichting Favendo bekostigd. Deze dag is door Stichting Kabuki tevens gebruikt voor fondsenwerving en er is ruim € 20.000,- opgehaald voor verder onderzoek. Da’s goed nieuws!!!